- ميشيل كيش ، 20 عامًا ، تبدو كطفلة وتتطلب رعاية على مدار الساعة ، لكنها سعيدة وتحب حياتها - الإلهام - فابيوزا
ميشيل كيش ليست امرأة تبلغ من العمر 20 عامًا نموذجية: إنها محاصرة داخل جسم طفل بسبب حالة وراثية نادرة للغاية تسمى متلازمة هالرمان-ستريف. هذه الحالة نادرة جدًا لدرجة أنه لم يكن هناك أكثر من 250 حالة موثقة في جميع أنحاء العالم عندما ولدت. ومع ذلك ، فإن ميشيل على ما يرام تمامًا في كونها مختلفة.
اقرأ أيضًا: التوائم ألبينو لارا ومارا يكسرون الإنترنت بصورهم المذهلة
حالة وراثية نادرة
ليس من المستغرب أن يخلط الكثير من الناس بين ميشيل وطفل بسبب مكانتها. هذا هو واحد من 28 عرضًا لمتلازمة هيلرمان ستريف. ميشيل كلها تقريبا - 26. بعض الأعراض الرئيسية الأخرى للمرض تشمل:
- قلة الشعر في كثير من المناطق.
- انخفاض حجم العين
- الجلوكوما وإعتام عدسة العين الثنائي.
- توقف التنفس أثناء النوم؛
- تشوهات الأسنان
- تشوهات الجمجمة والوجه.
القدرات الفكرية عادة طبيعية. يُعتقد أن المرض ناجم عن طفرة عشوائية في جين GJA1. اليوم ، لا يوجد علاج لهذه الحالة ، لذا فإن العلاج هو في الأساس أعراض. لدى ميشيل أنبوب فغر القصبة الهوائية تقوم بشكل دوري بتوصيله بجهاز تنفس طبي لمساعدتها على التنفس. حتى أنها أعطت اسمًا للآلة - صوفيا. أليست حلوة؟
Bork / Shutterstock.com
عطش ميشيل للحياة
ميشيل متفائلة للغاية ولا تجعل حالتها تحبطها. إنها مصممة على تحقيق شيء ما في الحياة وأن تصبح طبيبة أطفال. وستكون وظائفها الاحتياطية مصممة أزياء أو ممثلة. إنها تريد أيضًا أن يكون لها صديق في يوم من الأيام. الشيء الوحيد الذي تبحث عنه في الرجل هو الشعر الطويل.
يمكن أن يكون الأمر مزعجًا أو محبطًا بشكل خاص أن يكون لديك أخت بدون مثل هذه الحالة ، والتي لديها العديد من الأصدقاء ويمكنها بشكل عام تجربة الحياة بطريقة لا تستطيع ميشيل القيام بها. ومع ذلك ، هذا لا يمحو ابتسامة من وجه المرأة. من المؤكد أن ميشيل تحب عائلتها من كل قلبها.
اقرأ أيضًا: تعتقد العائلة أن الفتاة البالغة من العمر 58 عامًا مجنون بتبني توائم يعانون من اضطراب وراثي نادر ، لكنها فقط تحبهم!
تتطلب ميشيل رعاية طبية على مدار الساعة ، وعائلتها موجودة دائمًا من أجلها. يجب على الفتاة أيضًا أن تزور المستشفى بانتظام لكنها لا تشعر بالضيق الشديد حيال ذلك.
لا بد لي من الذهاب إلى المستشفى كثيرًا. إنه مثل منزل ثان لي ، في الأساس.
العائلة فخورة بميشيل
تقول الأم ، ماري ، إن الحمل كان طبيعيًا تمامًا ولا شيء يشير إلى حدوث هذه الحالة. ومع ذلك ، أصيب الأطباء بالصدمة ولم يعرفوا ما هو الخطأ مع الفتاة عندما ولدت. طلبوا المساعدة من اختصاصي في علم الوراثة في مستشفى آخر لاستشارتها بسبب المرض النادر. الأم تتذكر الرعب:
عندما أعطانا الطبيب تشخيص متلازمة هالرمان ستريف ، غرق قلبي. لم يكن معروفًا ما سيكون عليه تشخيصها.
رغم كل الصعاب ، نجت ميشيل ونمت لتصبح سيدة تبلغ من العمر 20 عامًا تتمتع بقلب مبهج وطموحات كبيرة في الحياة. تقول والدتها:
الشيء المفضل لدي في ميشيل هو أنها تتمتع بتقدير كبير لذاتها ، وتحب نفسها ، ولديها ثقة كبيرة. إنها تتحرك كل يوم بقلب سعيد ، وهي تجعلني سعيدًا حتى عندما أكون محبطًا في المقالب.
نتمنى للفتاة أن تتحقق كل أحلامها ونشكرها على الدرس الجميل. هذه الإيجابية وحب الحياة هما ما يجب علينا جميعًا أن نسعى إليه!
مشاهدة الفيديو لمزيد من التفاصيل:
اقرأ أيضًا: هذا الرجل الهندي لديه حالة وراثية تركته محاصرًا في جسد طفل
AWESOMEWOMENHUB.COM